PODIJELI

Koliko je za kvalitetan život važna duhovna snaga, svojim životom iz dana u dan svjedoči Matija Zmazek. Taj 33-godišnji Zagrepčanin od rođenja boluje od bulozne epidermolize, bolesti koja kožu čini izuzetno osjetljivom pa svaki dodir uzrokuje plikove, otvorene rane i ožiljke. Zbog te osjetljivosti, takve ljude nazivaju leptirima. U Hrvatskoj ih, prema nekim podacima, ima šezdeset, a svi se okupljaju u udruzi Debra u Zagrebu.

Upravo su Debru hrvatske misice odabrale kao udrugu kojoj žele pomoći akcijom “Njegujemo život”. Direkcija Miss Hrvatske za Miss svijeta, koja ove godine slavi 25 godina postojanja, u suradnji s Kutjevačkim podrumima, proizvođačem vina, na svakom izboru ljepote tijekom ove godine prodaje limitirane boce vina Kutjevo Rose, a dio prihoda ide za pomoć oboljelima od epidermolize.

Leptiri imaju nježnu kožu, no borben duh. Tako barem tvrdi ona koja s njima provodi dane, medicinska sestra i zdravstvena edukatorica u Debri, mlađahna Mateja Pavković.

Uvijek postoji plan B

Oni su me naučili da ne treba lako odustati, da uvijek postoji plan B. Uz njih sam shvatila da ništa nije kraj svijeta, da treba biti prilagodljiv, a ne robovati pravilima. Inspirira me njihova borbenost, gotovo svi su borci.

Matija je svakako jedan od junaka. On je i umjetnička duša. Nakon Škole za primijenjenu umjetnost u Zagrebu, u kojoj je završio grafički smjer koji mu je ostao najbliži srcu, no zbog srastanja prstiju na rukama – česte nuspojave stvaranja ožiljaka – više ne može crtati, pa se okušao u biznisu. S 21 godinom zaronio je u noćni život Zagreba. S prijateljem je pokrenuo portal “In Zg”, na kojemu su se mogle naći sve informacije vezane uz događanja u metropoli.

– Nikad dotad nisam izlazio, ali valjda je u meni proradila potreba za djelovanjem. Pao sam iz vedra neba u taj svijet, nisam ni znao za sve te klubove, kazališta, koncerte… Učio sam u hodu i bilo je vrlo zabavno. Odjednom sam imao slobodan ulaz i otvorena vrata gdje god sam htio. Bili smo medijski pokrovitelji glazbenih i filmskih festivala poput Zagreba doxa, Zagreb film festivala… ma bilo je ludo. Tih sedam godina osjećao sam se kao da sam u veš mašini, živio sam sto na sat – priča Matija.
Njegovi roditelji sve su to gledali sa skepsom, misleći da mu je portal samo zabava. No nisu bili u pravu. Matija se želio osamostaliti. Posao je išao dobro sve dok se hrvatsko gospodarstvo nije počelo urušavati.

Vjerujem da bismo i bolje poslovali da sam potpuno zdrav. Na sastancima s eventualnim oglašivačima vidio sam na njima da me uopće ne slušaju nego samo bulje u mene. Uz to, nisam tip za odijela i kravate, volim se opušteno odijevati, tako da nisam ostavljao baš neki dojam. Na kraju sam prodao tvrtku – kaže Matija, koji je adrenalinske vožnje privatnim biznisom zamijenio mirnijim životom posvećenim istraživanju terapija. Odvažio se na put u Peru, i to pet godina zaredom, gdje je prošao terapiju kod šamana.
To me izvuklo, dalo mi je snagu i motiv za dalje. Pronašao sam mnogo dublji smisao – priča. Sada već godinama radi u udruzi Debra, koju je još 1996. osnovala njegova majka.
Zadovoljan je što pruža psihosocijalnu pomoć bolesnima i njihovim roditeljima. Odselio se iz roditeljske kuće i živi sam u stanu od 40-ak četvornih metara u širem središtu grada. Vozi automobil i sam kuha. Jedanput tjedno dolazi mu čistačica, koja je začuđena čistoćom stana. Njega, pak, nered živcira pa stalno sprema.

Treba se odseliti

Nastojim biti samostalan. Odmalena mi je najveći izazov bio da budem slobodan. Od devete godine išao sam psihologinji, koja me naučila da će me drugi gledati onako kako ja sam sebe vidim, tako da diskriminaciju nikad nisam shvaćao osobno, mislim da je problem u tim ljudima, a ne u meni. Recimo, stan sam tražio godinu dana jer će ljudi prije iznajmiti zdravim osobama – priča te dodaje da diskriminacija počinje kod kuće.
– Kada živiš s roditeljima, nemaš motivacije ni za što. Sve ti je servirano. Ako nisi zdrav, roditelji od tebe ne očekuju da zasnuješ obitelj niti da se obogatiš. Ne gledaju te kao odraslu osobu, nego kao svoje bolesno dijete i imaš poseban tretman, posebno kod majke, a rezultat je da se ulijeniš. Moj godinu dana stariji brat prezaštitnički je nastrojen pa umjesto mene donosi neke odluke. Sve to rade u najboljoj namjeri, ali činjenica je da bolest promijeni odnose u obitelji i zato je meni najljepše živjeti sam. Tada sam najopušteniji i najzadovoljniji – iskreno će.

Ljudi bi, kaže, mijenjali vlade, države, predsjednike, ali ne bi mijenjali sebe. Vanjsko rješenje, dodaje, neće ništa promijeniti ako ne radimo na sebi.
Prije sam mislio da mi je najvažnija fizička sloboda, no shvatio sam da je mentalna ključna. Sloboda se svodi na preuzimanje odgovornosti, a kad je o zdravlju riječ, ja sam je preuzeo još u pubertetu. Shvatio sam da bolnice nisu rješenje pa sam rješenja počeo tražiti sam na prirodnim principima koji uključuju vježbanje, zdravu prehranu i meditaciju. A sunce i more dva su najjača doktora! – smije se te se prisjeća kako su mu liječnici govorili da se kloni mora, a upravo mu kupanje u Jadranu najbolje umiruje kožu.

Lječilište na otoku

Sve bolesti, kaže, potječu od toga što smo se odvojili od prirode. Jednoga bi se dana možda preselio nekamo na srednji ili južni Jadran, no prije toga, u sklopu udruge volio bi osnovati lječilište na nekom otoku. U međuvremenu, dok se to ne ostvari, druži se s prijateljima koji ga često posjećuju, pokušava pisati blog, sluša world music jer, kako kaže, najviše voli iskrenu muziku. Ne bi se bunio da ima djevojku, ali, kaže, i ovako mu je, samome, dobro, dani su mu ispunjeni.
Njegova majka Vlasta Zmazek, predsjednica Debre, ostalim roditeljima pokušava objasniti da moraju ohrabrivati i poticati djecu da se osamostale.
To je najteže jer su roditelji u neprestanom strahu da im se nešto ne dogodi. Zato izbjegavaju druženja, boje se dodira i ozljeda, pa djeca ne idu na rođendane, izbjegavaju putovanja jer je komplicirano sve to spakirati s obzirom na to im treba puno zavoja i drugih potrepština. Šteta, jer im promjena klime koristi, posebno more – kaže.
Majke, pak, kaže, treba naučiti da odlazak na kavu nije grijeh.

Mame osjećaju grižnju savjesti ako ijedan trenutak posvete sebi, što je, naravno, pogrešno. To nije važno samo za njih, nego i za to dijete jer, ako je majka neprestano koncentrirana na dijete, ono postaje terorist, a majka nezadovoljna i potištena – kaže.

Zato je, dodaje Mateja Pavković, važno raditi s cijelom obitelji. Treba ih naučiti da žive život, ne samo bolest. Trebaju imati svoje ispušne ventile.
Upravo je to osnaživanje obitelji jedna od ključnih zadaća udruge. Osim toga, udruga je spona oboljelih s liječnicima, oni šalju liječnike na dodatne edukacije. Kad oboljeli iz zemlje dolaze na liječenje u Zagreb, imaju osiguran smještaj u prostorijama Debre kod Britanskog trga. Uz to rade na osvještavanju ljudi o epidermolizi, tako da prolaznici više ne bulje u bolesne i ne misle da su zarazni.

Najbolje reagiraju mala djeca. Oni pitaju što nije u redu, a kad im se objasni, odmah to prihvate i nauče se igrati s oboljelom djecom za jedan dan. Bilo bi prekrasno da se tako svi ponašaju – kaže Vlasta Zmazek.

PODIJELI