PODIJELI

Priča o lijeku dinutuximab beta za imunoterapiju koji smanjuje mogućnost za povratak neuroblastoma, izuzetno rijetkog solidnog malignog tumora dječje dobi, izuzetno je kompleksna, ne samo zbog skupoće, nego i zbog nuspojava koje izaziva.

Javnost je posljednjih mjesec dana ponovno reagirala na odluku HZZO-a da ne odobri liječenje tim lijekom za sedmero djece.

U međuvremenu je osnovano Povjerenstvo sačinjeno od liječnika koje za svako dijete individualno donosi odluku pregledavajući njihove povijesti bolesti i, iako se isprva činilo da je u pitanju novac, malo je poznata činjenica da taj lijek ima izuzetno ozbiljne nuspojave koje se ne smije zanemariti, kao i činjenicu da lijek odgađa povratak bolesti za tek 10 do 16 posto.

“Tumor najprije treba dovesti u operabilno stanje, provesti preoperativnu kemoterapiju, kod visoko rizičnih neuroblastoma potrebno je provesti transplataciju koštane srži, a bolest mora biti u fazi remisije, odnosno mora se smiriti. Lijek izaziva snažnu bol i temperaturu, a najozbiljnije nuspojave su curenje tekućine u treći prostor, anafilaktički šok, osip i općenito alergijske reakcije, no lijek stvarno djeluje na neuroblastomske stanice”, rekla je predstojnica Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb Jasminka Stepan Giljević.

Ravnatelj Klinike za dječje bolesti primarijus Zoran Bahtijarević izjavio da će lijek dobiti svako dijete za koje Povjerenstvo utvrdi da ga treba dobiti.

To je lijek za izrazito rijetke bolesti pa se samim time ne može imati veliko iskustvo jer je tek u svibnju odobren za kliničku primjenu, a prije toga bio u kliničkom ispitivanjima.

– Kod ovog lijeka ne možemo očekivati masovnu primjenu jer neuroblastom čini tek sedam posto malignih tumora dječje dobi pa će u kliničkoj primjeni dolaziti do nuspojava koje se dosad nisu pojavljivale. I upravo stoga je osnovano Povjerenstvo koje odlučuje koja djeca imaju medicinske uvjete da taj lijek prime, a kojima on može škoditi – rekao je primarijus Zoran Bahtijarević.

Sve za male pacijente

Upravo zahvaljujući predanosti djelatnika bolnice, ali i novog ravnatelja primarijusa Zorana Bahtijarevića, u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj ulici vlada topla i obiteljska atmosfera. Da bi se svi osjećali bolje, i mali pacijenti, ali i njihovi roditelji, pa i djelatnici, lani je osnovan Odjel za podršku pacijentima koji vodi bivša glavna medicinska sestra Irena Mršić Rimac. Zahvaljujući njoj bolnica će imati maskotu – mamuta – za čije ime se do 30. lipnja na web stranici bolnice moglo glasati ime koje će dobiti.

– Bedro Zagrebačkog mamuta (vunasti mamut) staro 15 tisuća godina, pronađeno je u obližnjoj Frankopanskoj 10 početkom 20. stoljeća tijekom obnove zgrade u kojoj je danas kazalište Gavella. Originalni je to simbol bolnice koji će djeci približiti boravak u njoj. Htjeli smo nešto što ima veze sa Zagrebom i da bude nešto toplo i nježno. Namjeravamo napraviti plišance, ali i šalice s likom mamuta. U tijeku je nabava 600 majica s otisnutim logom mamuta koje će nositi svi naši djelatnici – kaže Irena Mršić Rimac.
Da bi djeci uljepšali boravak u bolnici, napravili su prijenosnu knjižnicu pa svaki dan obilaze odjele i čitaju knjige djeci koja još ne znaju čitati, ali i nude knjige ostalima kako bi im skratili liječenje i pomogli da ih mašta odvede u neke ljepše priče. Bolnica je nabavila i šest prijenosnih playstation konzola koje koriste pod nadzorom osoblja bolnice.

Princeze pričalice

Odjel podrške pacijentima održao je više od stotinu kreativnih radionica programa “Princeze pričalice” koji ponedjeljkom provode maturanti X. Gimnazije “Ivan Supek”. Utorkom se pripremaju za projekt “Djeca, prijatelji životinja”, najmlađi se druže s terapijskim psima u bolnici četvrtkom.

Utorkom studenti psihologije izdvode lutkarsku predstavu “Pričaj mi”, srijedom volonteri Crvenog križa izvode predstave, koncerte… u sklopu programa “Bolnica bezbolnica”, a dva puta mjesečno četvrtkom “Crveni nosovi” klaunovi doktori obilaze svu djecu po bolesničkim sobama.

 

 

PODIJELI