PODIJELI

Život je lijep. Sretna sam, imam sve što sam oduvijek htjela. Udata sam za ljubav svog života i imamo kćerkicu. Ona nam je, naravno, centar svemira, ali moj Mladen i ja se, i danas, nakon osam godina, volimo kao prvi dan. On je povučen, voli biti kod kuće, a ja sam vrlo društvena i vesela osoba.

Postala sam vrlo umorna

Bolesna sam, ali ono najgore je iza mene. Preživjeli smo. Prije bolesti živjela sam sto na sat. Uvijek sam imala torbu spremnu za polazak, bilo kamo, uvijek su me privlačile avanture i spontanosti. U Slavonskom Brodu završila sam za krojačicu, a u Zagrebu tečaj pedikera, tako da sam radila u salonu, a imala sam i svoje mušterije. Uz to sam i čistila, prala, peglala po kućama i non-stop izlazila! Malo sna bilo mi je dovoljno. Nakon što sam rodila svoju djevojčicu, postala sam vrlo umorna. Kočili su mi se zglobovi na rukama i koljenima, bili su bolni na dodir i otečeni. Liječnici su govorili da to nije ništa neobično prvih godinu dana nakon carskog reza. No, smetnje nisu prestajale. Imala sam sve manje i manje kilograma. Jedno jutro ostala sam sama s bebom i nisam mogla otvoriti bočicu da je nahranim. Plakala sam od bolova dok to nisam uspjela napraviti. Slali su me na pretrage, ali nisu uspjeli shvatiti što mi je.

Sjećam se da sam jednom došla na Hitnu sa stvarima jer sam namjeravala ostati u bolnici, a sestra mi je odrezala: “Kako vi to mislite tu ostati? Pa slobodnih kreveta nema do kraja svibnja?!” A bio je rujan. Imala sam 39 kilograma. Posljednja dva tjedna u svibnju sam povraćala, imala proljev i temperaturu iznad četrdeset. Na Hitnoj su me poslali na kirurgiju, mislili su da da imam zapetljanje crijeva. Pala sam u komu, dobila sam i sepsu, bila sam klinički mrtva, nisu znali hoću li preživjeti noć. Moja obitelj oprostila se od mene. Nakon tri dana sam se probudila. Dobila sam novi život. Ponovno sam učila hodati. Uskoro su mi dijagnosticirali lupus – autoimunu bolest. Postoji milijun vrsta lupusa. Lupus pogađa razne dijelove tijela, uključujući kožu, zglobove, srce, pluća, krv, bubrege i mozak. U normalnim okolnostima, imunološki sustav stvara antitijela kako bi zaštitio organizam od virusa, bakterija i stranih tijela – antigena. Kod lupusa, imunološki sustav ne prepoznaje razliku između stranog sadržaja te vlastitih stanica i tkiva i stvara antitijela koja napadaju sama sebe.

Preko interneta i knjiga

Kad sam saznala što imam, pomišljala sam na svašta. Rekla sam Mladenu: “Odlazi od mene, ne želim ti uništiti život.” Nisam željela i njega povlačiti sa sobom u bolest. Ali, Mladen za to nije htio ni čuti. “Jesmo li obećali da ćemo biti zajedno do smrti? Nema šanse da odem. Zajedno ćemo to pobijediti.” Tako je i bilo. Dobila sam terapiju – devet vrsta tableta i bilo mi je znatno bolje. Stanje mi se stabiliziralo. O lupusu sam učila preko interneta i knjiga. U Hrvatskoj o tome nije bilo puno informacija.

Nakon tri godine, na svoj trideseti rođendan, ponovno sam završila na Hitnoj. Ovaj put zbog kočenja usta i jezika. Tada su mi dijagnosticirali mijansteniju gravis – autoimunu bolest koja se očituje napadima slabosti mišića. Možda ni to nije kraj jer lupus još može izazvati svakojake bolesti. No, kako sam rekla, osjećam se dobro.

Nažalost, ne toliko da bih bila bila sposobna za rad. Invalidnina mi iznosi oko 1200 kuna, a još dvjesto dobivam od Grada Zagreba. To je sve. A silno bih voljela raditi, barem četiri sata dnevno, da se osjetim korisnom. Katkad, kad mi zglobovi dopuštaju, s mojom kćerkicom šivam, ona je kreativna, na mene, pa se tako zabavljamo i nešto izmišljamo. Poslije toga osjećam se odlično.

Kad me ljudi vide da hodam, ne shvaćaju što sa mnom nije u redu jer se izvana sve čini dobro. Ali, nije. Najteže je zimi, tada mi prsti i zglobovi najviše natiču, iskrivljuju se i bole. Ne mogu s njima ništa. Trebam se stalno odmarati. Primjerice, nakon što otpratim dijete u školu, sva sam mokra i moram se odmoriti kod kuće. Doma sve radim, ali usporeno. Za moju je bolest zbog uzimanja kortikosteroida koji uništavaju živčani sustav, tipično padanje u depresiju, ali ne želim uzimati antidepresive, radije zapalim cigaretu da se malo smirim. Kao i mnogi drugi s rijetkim bolestima, uzimam mnogo prirodnih lijekova, od ulja do čajeva. Hranim se vrlo zdravo, jedem povrće, voće, sve na lešo, ribu, puretinu.

Iskoristiti svaku sekundu

Imam veliku sreću što imam podršku supruga, cijele obitelji i prijatelja. To je svim bolesnim ljudima vrlo važno. Oni shvaćaju da ja mogu sat, dva funkcionirati, ali onda se moram odmarati. No, mnogi to ne shvaćaju. Ljeti se fizički najbolje osjećam. Čak povratim sedamdeset posto nekadašnjeg života.

Uživam u sitnicama. Takva sam bila od rođenja. Uvijek su me fascinirale sitne stvari i pojave koje ljudi obično uzimaju zdravo za gotovo. Za mene je čarobno kad list padne s drveta ili kad ugledam cvijet u parku kod zgrade. Ne shvaćam ljude koji kažu da im je dosadno. Meni nikad nije dosadno, čak ni kad ležim i odmaram se. Onda čitam ili razmišljam, sanjarim. Volim iskoristiti svaku sekundu u danu. Volim otići vani s prijateljicama. Uvijek se odlično provedemo i obično sam ja pokretač ludosti. Mladen i ja u bolesti smo još više učvrstili svoj brak i povezali se. Moja bolest je tu, ali ne dam se… i još uvijek se nisam do kraja pomirila s tim da je imam. Radim ono što mogu.

Kako bi se skinula socijalna, zdravstvena i društvena stigma s osoba koje boluju od rijetkih bolesti, početkom ovoga mjeseca pokrenuta je kampanja koju su organizirali članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. U dvadeset dana proći će više od dvije tisuće kilometara kako bi Dan rijetkih bolesti obilježili u dvadeset hrvatskih gradova. Prema nekim procjenama, takvih osoba u nas ima oko 250 tisuća, a dijagnoza četiristo.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima znatno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za mnoge rijetke bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Tamara Kvas iz Saveza kaže:

– Prije je bilo problema s čekanjima dijagnoza, tako da bi jedna osoba provela čak 15 godina bez saznanja o tome od čega boluje. Sada se diijagnoze znatno brže uspostavljaju, ali je problem u tome što integrirana skrb u Hrvatskoj ne postoji. Socijalni radnici ne znaju što da rade s ljudima koji im dolaze s takvim dijagnozama, ne razumiju s kakvim se praktičnim i drugim problemima ti ljudi suočavaju. S druge strane, osobe koje pate od rijetkih bolesti često izgledaju zdravo, zbog čega dolazi do nerazumijevanja onih koji bi im trebali pomoći. Liječnici, naravno, znaju kakve bolove trpe ti pacijenti, ali ne postoji komunikacija između zdravstvenog i socijalnog sustava. Specifično kod rijetkih bolesti je i to da je individualan pristup nužan. Primjerice, nekima osobama s rijetkim bolestima dodatak prehrani je važan kao lijek i oni ga koriste kao lijek. No, ne mogu ga dobiti besplatno jer socijalna skrb dodatke prehrane ne pokriva, a ne žele raditi iznimke u takvim slučajevima, što nije u redu – priča Tamara Kvas.

Jedna pak majka ima dijete kojem svaki dodir pričinjava bol. Majka je dobila status njegovateljice i s djetetom je 24 sata dnevno, ne može ga pustiti ni na sekundu. Tražila je pravo na osobu koja će joj dva sata dnevno pomoći oko djeteta, ali taj zahtjev joj je odbijen jer se smatra da je ona njegovateljica.

– Zbog svega toga nužan je individualni pristup prema tim osobama – ističe Tamara Kvas.

Jedan od glavnih ciljeva kampanje je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.

Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji, kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.

PODIJELI